月曜日は病院で、患っている脊髄小脳変性症とバセドウ病の定期診察の日。
9:00から予約。
いつもは8:30には着けるように行くけど、今日は、ちょっと遅れて8:45くらいに着いたが、障害者スペースの駐車場は満杯。
“「情けない。悲しい。」がいつの間にか怒りに変わることを実感” の続きを読む脊髄小脳変性症✂︎難病美容師✂︎難病父さんたぐっちょのブログ
難病・身体障害者として新たな自分の人生、日々の出来事の備忘録としてブログにします。
月曜日は病院で、患っている脊髄小脳変性症とバセドウ病の定期診察の日。
9:00から予約。
いつもは8:30には着けるように行くけど、今日は、ちょっと遅れて8:45くらいに着いたが、障害者スペースの駐車場は満杯。
“「情けない。悲しい。」がいつの間にか怒りに変わることを実感” の続きを読む1年あっという間
自分にフォーカスすると、人生もあっという間。
気づけば40代だし笑
もともと美容師でオーナー兼スタイリストで、難病でハサミを置いてからあっという間に5年がった。ハサミを持つのが当たり前だったけど、いつの間にかハサミを持たないのが日常になった。
何が希望かって…
“希望” の続きを読むJ-CATの研究協力の診察は別で
今日は地元の病院で診察。
ここではバセドウ病(内分泌内科)と脊髄小脳変性症(神経内科)の経過観察をしてもらっています。
ドクターも話しやすいって大事ですよね。
“障害の表記” の続きを読むはじめに…
こういう内容の記事はあまり深く書けません。
僕は医療者ではなく素人なので、この記事に嘘は書いてませんが責任は持てません。
医療の事とかは、基本的にプロであるドクターや医学博士から聞いた話のみ。blogはドクター、医療機関などが書いたものを参考にするくらいです。医師名などがないものは信用しないようにしています。SNSは特に。
“治験 脊髄小脳変性症” の続きを読む