ひさびさの県外は、大学病院。
コロナ禍が始まって県外ってこの病院にしか行ってない気がする。
最近の感染拡大と、自分がまだワクチン接種してないので初の《二重マスク》
フィット感が増して、僕にはなかなかいい感じでした。
さて、
J-CATに登録しています。
J-CATについて（HPより引用）
J-CAT（Japan Consortium of Ataxias）は、厚生労働省の研究班を中心として運営される、脊髄小脳変性症を中心とした運動失調症の登録（レジストリ）システムです。
J-CATでは、患者様の臨床情報を登録させていただき、診断の為に必要な遺伝子検査を行います。定期的に臨床症状の評価を行うことで、病型別の自然歴を明らかにすることを目的にしています。
本研究の成果は、運動失調症の診断精度の向上や、治療法の開発に役立つことが期待されます。
http://square.umin.ac.jp/jcat/about/
J-CAT登録の最大のメリットは、遺伝子検査が無料で受けられる事です。（遺伝子検査はもう終わってます
昨日は、「定期的に臨床症状の評価」のための検査でした。（普段通っている病院とは別に、だいたい半年に一回検査に行っています。）
検査項目はめっちゃ多いので全部は言えないんですが、
血液検査や尿検査をして、
・ドクターが構えた人差し指の先を自分の人差し指の先でタッチする。
・紙に書かれた螺旋をペンでなぞる
・一定の距離を歩いたそのタイム
・立った時の足の幅
・そもそも安定して立てるか
・ドクターの人差し指を目で追う etc
それぞれのタイムや出来上がりの良し悪し、スムーズさをドクターがチェック(評価)します。
このチェック(評価)は世界的なもののようです。
それぞれのチェック(評価)項目には点数があって、その合計点数が少ない方が良く、多い方が悪い。
僕の場合2年前から、だいたい半年ごとにチェックしているんですが、
2年前と比べると若干悪くなっていますが、半年前、1年前とはほぼ横ばいの点数でした。
自分の感覚では、もっと悪くなっていると感じてますが総合的な評価では、そんなに悪くなっていないようです。な訳ないと思う←ドクターも患者さんによく言われるそうです。
あとメリットは、《治験》の情報が入りやすく応募しやすい。
ただ僕は、バセドウ病も患っていて、今までお知らせがあった脊髄小脳変性症の治験でばバセドウ病の人は対象外でした。治験ではそういうものが多いのかなトホホ