今回は、直接難病の事って言うより、経営する美容室のことを書こうと思います。
高校を卒業してから美容師になって、脊髄小脳変性症の病状が進行して出来なくなるまでは、美容室経営者兼スタイリストでした。
今回は、スタッフを交えてオンラインミーティングをして、思うところがあったので少しだけこのブログでアウトプットしてみようと思いました。
“ウチの美容室のどうありたいか” の続きを読むウチの美容室のどうありたいか
障害の表記
J-CATの研究協力の診察は別で
今日は地元の病院で診察。
ここではバセドウ病(内分泌内科)と脊髄小脳変性症(神経内科)の経過観察をしてもらっています。
ドクターも話しやすいって大事ですよね。
“障害の表記” の続きを読む治験 脊髄小脳変性症
はじめに…
こういう内容の記事はあまり深く書けません。
僕は医療者ではなく素人なので、この記事に嘘は書いてませんが責任は持てません。
医療の事とかは、基本的にプロであるドクターや医学博士から聞いた話のみ。blogはドクター、医療機関などが書いたものを参考にするくらいです。医師名などがないものは信用しないようにしています。SNSは特に。
“治験 脊髄小脳変性症” の続きを読む研究協力
遺伝性を伝える 珍しく父に相談してみたが、まったく参考にならないアドバイス
