先日、研究協力している大学病院へ。研究協力を始めて3年。普段通っている病院よりも毎回たくさん検査します。
検査といってもドクターが僕の動きや喋りとかを評価する感じです。過去3年分で評価がどの様に変化しているかを振り返りました。（ドクターも人なので少しは主観が入ることもあるとおっしゃっていましたが…）
この病気は、進行性の病気で、さまざまな運動障害が現れます。今の所、治療法はありません。例えば肢体不自由、構音、嚥下などの障害です。
なので当然過去3年を比較すると悪くなっています。実際3年前は、杖歩行で行っていましたが今は車いす。去年から介護保険も申請、利用しています。
罹患当初は日毎に悪くなってる気もしましたが、今は日毎とまでは思わないものの1年、半年スパンで振り返ると確かに不自由を感じます。
ドクターの評価でも、しゃべる言葉の聞き取りにくさ、目の震え、ふらふらせずに立ってられるか、ふらふらせずに座ってられるか、などの評価が下がりました。（悪くなるスピードは平均的）
最近しゃべりにくいので「やっぱり」なという感じですが、体の自由に加えて伝える自由も失っていってると実感したことが、いよいよ残された時間がないと感じます。
この病気は死んでしまう様な病気ではありませんが、（病気の型による）今しかできないことに残された時間を使おうとより明確に思いました。
そろそろイジけてる時間は終わりです。
当たり前なことなんてないんだから。