今回は、直接難病の事って言うより、経営する美容室のことを書こうと思います。
高校を卒業してから美容師になって、脊髄小脳変性症の病状が進行して出来なくなるまでは、美容室経営者兼スタイリストでした。
今回は、スタッフを交えてオンラインミーティングをして、思うところがあったので少しだけこのブログでアウトプットしてみようと思いました。
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治験 脊髄小脳変性症
はじめに…
こういう内容の記事はあまり深く書けません。
僕は医療者ではなく素人なので、この記事に嘘は書いてませんが責任は持てません。
医療の事とかは、基本的にプロであるドクターや医学博士から聞いた話のみ。blogはドクター、医療機関などが書いたものを参考にするくらいです。医師名などがないものは信用しないようにしています。SNSは特に。
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子供の成長 今を大事に生きたい。
遺伝性を伝える 珍しく父に相談してみたが、まったく参考にならないアドバイス
