病歴12年の変化

同じ病名でも病気の型はたくさんあるのと、症状の出方や進行の仕方は人それぞれなので、あくまで僕の場合。

  • サロンワークができなくなった(僕は美容師で今は経営のみ)
  • 手の震えが酷くなった
  • 字が書きづらいなど
  • フラつきが酷く、よく転ぶようになった
  • 話す時によくドモるようになってきた(特に電話が困る)
  • 咄嗟に言葉が出てこない
  • 疲れやすい
  • (あまり動かないので)太った
  • 太ったので服を買うのが楽しくないのでオシャレに気を使わなくなった
  • 爪を切るのが大変(足の爪は自分で切れなくなった)
  • PCがうまく使えなくなった(スマホのおかげで助かる)
  • 病院で、この病気の研究協力をしている
  • 新たに子どもが産まれた(現在2歳)
  • 障害者手帳取得、介護保険も申請して使えるようになった。
  • 車いすをよく使うようになった
  • 大学生している
  • 自分がこの経験をして、福祉の勉強をして、障害と福祉への価値観が明確になった

できなくなったこと全部は思いつかない。その時その時で分かるから。

同じように「サポートして欲しいことは?」と聞かれてもその時にならないと分からないから、予め全部は言えない。

困った時に、都度「助けて」が言いやすい環境にいたい。